Vakıftan yapılan açıklamada; “Hemşerimiz İsa Engin Çolak ile bir diğer hemşerimiz Sibel Sümer 2016 yılında evlendiler. İstanbul-Sancaktepe’de ikamet eden genç çiftin 6 yaşında Çınar ve 3 yaşında Doğa adında iki çocukları vardır. Son aylarda küçük Doğa’nın elinde ve kolunda şişlik ve şekil bozukluğu görülmüştür. Teşhis ve tedavi için hastaneye giden genç anne babanın karşısına çok duyulmayan, ender hastalıklardan birisi; MPS hastalığı çıkmıştır.
MPS HASTALIĞI: Edindiğimiz bilgiye göre bu hastalığın sebebi genetik imiş. Evlenmeden önce gençlerin kan testi ve MPS testinden geçmesi gerekiyormuş. Bu yapılmazsa ileride genetik olarak çocuklara bu hastalık geçiyormuş. Tedavi süreci uzun ve ağır masraflı olan bu hastalık için ilik nakli gerekiyormuş. İlaç tedavisiyle ancak çocuğun yaşam süresi uzatılabiliyormuş.
Mukopolisakkaridoz (MPS), Glikozaminoglikanları (GAG) yıkan enzimlerden birinin eksikliğinin lizozomlarda GAG birikmesine yol açtığı bir Lizozomal Depo Hastalığı (LSD) türüdür. Lizozomal hastalıklar, tüm dünyada onbinlerce kişiyi etkileyen kalıtsal bir hastalık grubudur.
Bu haberin yapılmasındaki amaç: Farkındalık yaratmak, insanlarımızı bu hastalıktan haberdar etmek ve genç anne babaların çocuklarını ihmal etmeden kontrole götürmesidir. Ayrıca bu hastalık hakkında bilgisi olanların tedavi için küçük Doğa’nın anne ve babasını yönlendirmesidir. NOT: İsa Engin Çolak, Dere Mahallesi’nden “Kör Ese” lakabıyla tanınan rahmetli İsa Çolak’ın torunu ve rahmetli Ömer Çolak’ın oğludur.
Çok masraflı bir tedavi süreci gerektiren bu hastalık için aileye yardımcı olmak isteyenler irtibat telefonunu arayabilirler.
İrtibat: Baba İsa Engin Çolak: 0533 565 75 43
(SALİH KILINÇ / HABER)
